Wij zijn een groep ouders die onze kinderen tussen het eerste en derde levensjaar hebben zien veranderen. Onze kinderen begonnen autistische symptomen te vertonen en raakten vaardigheden zoals spraak en spel kwijt.

Omdat deze symptomen niet vanaf de geboorte aanwezig waren, was dit een raadsel voor ons. Via de huisarts, kwamen wij bij de KNO arts, die ging uitsluiten of er gehoorproblemen waren. Dit traject duurt over het algemeen zo’n half jaar. Specialisten concluderen dan dat het gehoor prima is en dat er wel meer aan de hand is. Afhankelijk van de regio waar je dan woont, kom je op een speciale school terecht waar ze verder onderzoek doen.

Dit is een tijd van veel onzekerheid voor de ouders. Omdat je zo machteloos bent, zijn we zelf op zoek gegaan naar antwoorden. Wij hebben duizenden uren research gedaan en met honderden ouders over de hele wereld gesproken die hetzelfde hebben meegemaakt.  In Nederland bleek er weinig informatie over te zijn. Door middel van Stichting Autisme Helden willen wij ouders steunen bij hun zoektocht om de juiste behandelmethode te vinden voor hun kind met autisme. Wij willen onze bevindingen over succesvolle behandelmethoden oa via deze website delen.

Nu is “autisme” een heel breed spectrum. Er zijn voldoende mensen met een milde vorm van autisme die uitstekend meedraaien in de maatschappij. Vaak op sommige gebieden beter dan hun neuro-typische collega’s. Geenszins willen wij deze mensen voor het hoofd stoten door aan te geven dat autisme ‘behandeld’ zou moeten worden. Onze kinderen daarentegen zaten aan het andere kant van het spectrum zich uitende in non-verbaliteit, zichzelf en anderen verwondend, geen/weinig oogcontact makend, slaapproblemen hebbend, en het hebben van chronische diarree/eczeem, etc. Het Autism Research Institute heeft een objectieve test ontwikkeld, ATEC (autism treatment evaluation checklist) genaamd, voor ouders om snel een idee te krijgen waar het kind zich bevindt in het spectrum. Alleen voor ouders van kinderen met een uitslag hoger dan 10, kan de informatie op deze website van belang zijn. Nogmaals. deze website is bedoeld nieuwe ouders snel op weg te helpen met informatie die wij graag zelf 3 jaar geleden direct aangereikt hadden gekregen. Voor onszelf gaat de zoektocht gewoon verder. Wij hebben progressie geboekt met onze kinderen. Een aantal van de behandelmethoden hebben we zelf gevolgd, een aantal andere staan in de planning. Ons uiteindelijke doel is een ATEC score van onder de 10.

Mocht je ons persoonlijk verhaal willen lezen zie dan hier het verhaal over Matthieu, Sep en Anthony.

Onze ervaring is en uit onderzoek blijkt dat kinderen met autisme last kunnen hebben van verschillende medische problemen die niet altijd zichtbaar of eenvoudig op te sporen zijn. Deze problemen kunnen het gedrag beïnvloeden, de ernst van autisme verzwaren en de kwaliteit van leven ondermijnen. Zie oa het volgende rapport:  Medical Comorbidities in Autism Spectrum Disorder

Het behandelen van deze problemen met onder andere een dieet en/of supplementen van bv vitamines, mineralen, aminozuren etc die ze te kort komen wordt de biomedische aanpak genoemd. Op facebook bestaat er een Nederlandse facebook groep die zich ook met dit onderwerp bezig houdt.

De meeste ouders vinden dat de behandeling van deze biomedische omstandigheden kunnen leiden tot een verbetering van diverse symptomen, waaronder slaap, geïrriteerdheid, agressie, zelfverwonding, zelf-stimulerende en repetitief en obsessief gedrag .

Sommige hebben verbeteringen in de kernsymptomen van autisme gezien zoals spraak en communicatie, socialisatie en verbeelding.

Enkele ouders hebben gemeld dat de behandeling van de onderliggende medische aandoeningen, op zichzelf of samen met gedragsmatige interventies en therapieën, voor de verdwijning van autistische symptomen teweeg heeft gebracht. En daaropvolgende verlies van de autisme diagnose in een deel van de kinderen is nu vastgelegd in een aantal gepubliceerde , peer-reviewed studies.

In een ideale wereld zouden de onderliggende medische problemen kosteloos worden behandeld door de reguliere geneeskunde. Echter blijkt dat ouders anno 2015 nog steeds aanlopen tegen de reguliere medische wetenschap die het achterhaalde idee heeft dat autistische symptomen en gedragingen onveranderlijk en onomkeerbaar zijn en niet behandeld kunnen worden.

Door de veelzijdigheid aan medische problemen is het dan ook niet verwonderlijk dat geen enkele aanpak JUIST is voor ieder kind of volwassene . Enkele ouders vonden dat reguliere medische behandelingen effectief zijn, sommige hebben verbeteringen met gebruik van alternatieve therapieën, zoals homeopathie gezien, terwijl andere een combinatie van de twee benaderingen behulpzaam vonden. Dieetinterventies blijken bijna altijd een gunstige invloed te hebben. Maar ook hier geldt, dat er geen ‘ one size fits all ‘ dieet bestaat.

Op deze website onder ‘biomedisch’ vind je een opsomming van behandelmethoden die wij het meest impactvol denken te zijn. Mocht je vinden dat er iets ontbreekt, laat ons dat svp weten. Dan zullen we daar serieus naar kijken.

Bekijk de indrukwekkende speech op een TED event van een moeder die haar kind onder de ATEC score van 10 heeft gekregen.

 

 

DISCLAIMER

Stichting Autisme Helden beveelt of moedigt geen specifieke testen, procedures of adviezen aan. De informatie die we verstrekken is niet bedoeld voor behandelingsdoeleinden. Het is bedoeld om ouders te informeren over de mogelijkheden die er zijn, die ze vervolgens mee kunnen nemen in het gesprek met de eigen behandelend arts/therapeut. De informatie hier verstrekt is niet bedoeld om gezondheidsproblemen te diagnosticeren of om de plaats in te nemen van professionele medische zorg. De hier verstrekte informatie is ook niet bedoeld om te dicteren wat een redelijke, geschikte of beste aanpak is voor welk gezondheidsvraagstuk dan ook.  De belangrijkste beperking van de informatie die wij verstrekken is dat het geen rekening kan houden met de unieke omstandgheden van enig welke patient. Indien u aanhoudende gezondheidsproblemen heeft of verdere vragen, neem contact op met uw behandelend arts/therapeut.