Edinho – ASS

Er was eens een gelukkig gezin; ons gezin. Liefhebbende ouders en twee lieve kleine meisjes. In 1996, toen een derde kind in ons leven kwam – onze lang verwachte zoon, Edinho – voelden we ons helemaal compleet. Het leven was ons goed gezind. Wij hadden het grootst mogelijke geschenk – drie gezonde kinderen.

Het is opmerkelijk hoe ouders de geboorte van hun pasgeborene aankondigen: “een gezonde jongen”, “een gezond meisje”. Echter, hoe “gezond” zijn ze eigenlijk? Onze mooie zoon was sterk, fysiek in goede gezondheid, maar wat wij niet wisten bij zijn geboorte: hij was neurologisch niet gezond. Hij had autisme.

Onze eerste zorgen begonnen toen Edinho rond 1,5 jaar oud was. Zijn gedrag was anders dan dat van onze meisjes op die zelfde leeftijd:
– Hij zei nog geen enkel woord – niet eens “mama” of “papa”
– Hij maakte geen visueel contact
– Hij speelde niet met speelgoed
– Hij weigerde de meeste soorten voedsel te eten
– Hij had een fascinatie voor draaiende voorwerpen en kon lange tijd besteden aan het
kijken naar de wasmachine
– Hij gaf geen antwoord bij het roepen van zijn naam
– Hij reageerde niet op bevelen zoals “nee”, “doe dit” of “doe dat niet “.
Edinho wilde (of kon) gewoon niet luisteren. Toen hij twee werd, waren wij zo zeker als ouders kunnen zijn dat hij autisme had.

Alsof het nog niet moeilijk genoeg was, moesten wij onze arts nog overtuigen dat autisme de reden was voor zijn afwijkende gedrag. Het heeft een jaar geduurd voordat we eindelijk een diagnose kregen: ernstige autisme met een mogelijke mentale retardatie.
Ik hoef niet te vertellen hoe verwoestend deze definitieve boodschap binnen kwam. Ik weet nog steeds niet wat harder te verwerken was: het feit dat het inderdaad autisme bleek te zijn of de afstandelijke manier waarop het nieuws ons werd verteld. “Hou er rekening mee dat jullie zoon rond de puberteit waarschijnlijk naar een
instelling voor zwaar autistische kinderen zou moeten gaan”, zei de psychiater. En daar zaten we, mijn man en ik, in een poging om het nieuws te verwerken dat onze kleine, prachtige jongen de meest ernstige vorm van autisme had.
Mijn wereld stortte in. Ik heb gehuild; Ik heb gevloekt; Ik was boos en verdrietig. Ik dacht: “waarom ik?” “Waarom ons gezin?” “waarom mijn zoon?”. Allemaal vragen die wij, autisme ouders, ons zelf af vragen nadat de diagnose is gesteld. Ja, in die tijd heb ik geleden, het ondergaan, er niet tegen verzet en heb daar geen spijt van gehad. Ik had het nodig. Daarna liet ik het zelfmedelijden achter me. Ik ging strijdvaardig, het onzichtbare grote “monster“ genaamd autisme te lijf.

De Strijd Tegen Autisme

Mijn eerste vraag was: “Hoe kan ik mijn zoon zo gelukkig mogelijk door het leven laten gaan met autisme? Het was een moeilijke vraag want ik had geen idee waarmee te beginnen. Midden jaren 90tig; voor internet moest je nog inbellen. Informatie over autisme was niet makkelijk te krijgen. Men maakt er grapjes over: “een autisme moeder doet meer onderzoek dan de FBI.” Ja, het is waar. Tenminste, dit is ongeveer wat ik deed. Als ik autisme wilde verslaan, moest ik allereerst alles over het syndroom leren.
Ik wijdde de volgende jaren aan onderzoek. Ik was op zoek naar informatie; naar methodes die mijn kind konden helpen te ontwikkelen en goed in zijn vel te zitten. En ik heb het gevonden. Gedurende jaren was Edinho de “slechtste” autistische jongen uit elke groep. Je weet het wel, degene die niet praat, die geen sociale contacten maakt, die niet reageert op zijn naam, die in een eigen wereld schijnt te leven. Dat was mijn zoon. Edinho is nu 18 jaar oud. Hij is net klaar met de middelbare school en start binnenkort met een technische opleiding in Basis Administratie. Hij is vriendelijk, empathisch, charmant zelfs. Mijn zoon doet het geweldig en bereid zich voor op een zelfstandig
bestaan. Hij is onherkenbaar voor de meeste mensen die hem kenden als een kind. Echter, ik weet dat hij geen wonder is. De afgelopen 16 jaar dat ons gezin besloot niet toe te geven aan vooroordelen, hebben wij dus het heft in eigen hand genomen. Wij zijn de uitdaging die het leven ons bracht aangegaan. We kozen om autisme te accepteren, maar niet zonder slag of stoot. Ook al waren we niet zover gekomen, het zou oké zijn geweest. Wij zouden altijd
onvoorwaardelijk van onze jongen blijven houden. We hebben ons met kennis verrijkt, daar goed verstand en intuïtie te gebruiken hebben we ons ingelaten met :
-De SonRise therapie
-Biomedische protocollen
-Neurofeedback
-Sensorische integratie therapie
-Sociale kunstzinnige therapie
-De Growing Minds therapie
-Homeopathie en Bio-resonantie
Van het KDC (kinderdagcentrum voor kinderen met een ernstige ontwikkelingsachterstand) naar het MBO (Middelbare Beroepsonderwijs). Niet in onze stoutste dromen. Hoe dan ook, ik spreek niet van geluk. Ik geloof eerder dat onze positivisme, gedrevenheid en doorzettingsvermogen het verschil hebben gemaakt in zijn
ontwikkeling. Wij geloofden in ons kind.
In deze reis heeft ons gezin een paar belangrijke dingen ontdekt:
– Autisme is behandelbaar
– Autisme is niet het einde van de wereld; het is een ander begin
– Autisme bepaald niet wie onze zoon is; hij is gewoon een prachtig mens
– Niemand kent ons kind beter dan wij
– Niemand zal meer vechten voor ons kind dan wijzelf
– Geduld loont altijd
– Er is niets dat een kind met autisme niet kan leren. Wij moeten alleen uitvinden hoe
– Dingen veranderen; mensen veranderen; mensen met autisme veranderen ook
Wij, ouders van kinderen die anders zijn moeten blijven vechten voor wat we geloven, zelfs als de hele wereld denkt dat we gek zijn. Professionals moeten vaker naar ons luisteren, sterker nog, zij moeten ons als een onuitputtelijke bron beschouwen voor de ontwikkeling van onze kinderen. Specialisten zouden niet ongevraagd negatieve
voorspellingen moeten maken over de toekomst van de kinderen. De focus zou meer moeten liggen op wat de ouders kunnen bereiken (beïnvloeden) in de ontwikkeling van onze kinderen. Ouders moeten sterk blijven en hun hoop nooit verliezen. De ervaring heeft mij laten zien dat de enige zekerheid over autisme is dat er geen zekerheid bestaat over autisme. Ik kom tot deze conclusie als ik kijk naar alle veranderingen rond het spectrum in de laatste twee decennia.

Theorieën die ooit goed ontvangen werden zijn verbannen en andersom, alternatieve therapieën die ooit bekritiseerd werden zijn overal toegepast. Als niets is wat het lijkt, waarom dan de hoop van überhaupt wegnemen? Wij, als
ouders, hebben het recht om aan onze hoop vast te houden. Wij moeten bovendien actief betrokken worden bij het proces van de ontwikkeling van onze kinderen met een autismespectrumstoornis. Om autisme te overwinnen, moeten we in de eerste plaats onze persoonlijke angsten en onzekerheden overwinnen. Laten we beginnen door te geloven dat alles mogelijk is.

Fatima de Kwant (Brazilië, 1961) is ervaringsdeskundige, internationaal Autism Advocate en schrijfster van teksten over autisme. Zij woont sinds 1985 in Nederland.
Fatima heeft het project Autimates bedacht, die informatie en inspiratie brengt aan ouders van kinderen met autisme in de wereld. Meer info over Autimates: www.autimates.com